Cos’è la CCSVI?

La CCSVI è una sigla che sta per Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale. In breve, le vene giugulari e la vena azygos, situata nella cavità toracica e addominale, presentano delle zone di blocco e non riescono ad eliminare ed a drenare in modo efficiente il sangue carico di tossine dal cervello e dal midollo spinale.
Come si diagnostica la CCSVI?
La CCSVI si può diagnosticare con un esame non invasivo denominato ecoDoppler, seguendo un protocollo specifico eseguito da personale qualificato ed adeguatamente formato. La ricerca sta andando avanti e nei prossimi anni si attendono ulteriori miglioramenti nella diagnostica.
Dove è possibile essere sottoposti alla sola diagnosi non invasiva della CCSVI?

La Fondazione Hilarescere raccomanda di rivolgersi ad operatori che siano stati specificatamente addestrati. Raccomanda altresì di chiedere agli operatori di mostrare il Diploma di Master o di Corso di Perfezionamento rilasciato dall’Università di Ferrara, sede istituzionale dove questi titoli sono stati erogati. L’Università di Ferrara e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara non possono rilasciare per questioni di privacy elenchi dei professionisti formati. La Fondazione suggerisce di non fidarsi di operatori che mostrano foto o che vantano amicizie e periodi di addestramento presso l’Università di Ferrara in assenza di certificazioni ufficiali. Infine, la diagnostica può essere richiesta in Centri con Collaborazioni scientifiche ufficiali con la Fondazione Hilarescere.
Studi sui trattamenti per la CCSVI

È stato sperimentato un trattamento endovascolare i cui risultati positivi sono stati pubblicati in uno studio pilota su 65 pazienti. 
Successivamente sono stati pubblicati un secondo ed un terzo studio, in collaborazione con l’Università di Buffalo (New York) che hanno dimostrato in cieco cambiamenti migliorativi con risonanza magnetica avanzata dopo trattamento con angioplastica venosa. Inoltre è in corso uno studio finalizzato ad approfondire i risultati ottenuti precedentemente, promosso dall’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Ferrara con il supporto dell’ Agenzia sanitaria e sociale della Regione Emilia Romagna, progettato con il massimo livello di evidenza possibile in medicina.
Cosa significa BRAVE DREAMS?
Letteralmente significa SOGNI CORAGGIOSI. In realtà in inglese è l’abbreviazione di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che tradotto significa "Sfruttare il drenaggio venoso contro la sclerosi multipla".


Come partecipare alla sperimentazione?
Presso i centri individuati per la sperimentazione della sclerosi multipla sono stati selezionati i pazienti idonei allo studio. L’ingresso alla sperimentazione terapeutica è avvenuto attraverso un percorso chiaro e trasparente, con tutte le facilitazioni e le garanzie etiche che questo richiede. Solo i pazienti seguiti da almeno 2 anni da uno dei Centri Neurologici che ha aderito possono entrare nello studio. Questo significa che non è possibile migrare da un Centro della Sclerosi Multipla ad un altro per entrare nella sperimentazione.
Consigli utili per i pazienti
Sconsigliamo di presentarsi direttamente negli uffici o nei reparti e sale operatorie della Clinica Chirurgica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara allo scopo di ottenere prestazioni diverse da quanto previsto e da quanto riportato nel sito di Ospfe. Quello che non è possibile fare in questo momento non può divenire possibile quando ci si presenta di persona. L’unico effetto che si ottiene è quello di rallentare l’attività ed il lavoro che molto intensamente lo staff sta producendo per avanzare con le conoscenze e con la sperimentazione. Il punto di arrivo finale è proprio quello invece di raggiungere con dei benefici più persone possibili.
Esistono altre sperimentazioni etiche oltre a Brave Dreams?
In generale la Fondazione raccomanda di affidarsi in questa fase a gruppi che eseguono sperimentazioni eticamente protette, ancor meglio se queste avvengono in Centri in collaborazione scientifica con la Fondazione Hilarescere.
Può l’angioplastica essere utile in altre malattie neurologiche (SLA, paralisi infantile, atassia cerebellare)?

Gli studi iniziali che sono stati condotti non sembrano supportare questa ipotesi. Tuttavia le ricerche continuano, per non escludere completamente un ruolo del sistema venoso cerebrale in altre patologie del sistema nervoso centrale.